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Siete jóvenes de seis comunidades autónomas con ataxia telangiectasia, una enfermedad rara que provoca una grave discapacidad física progresiva, participarán este domingo en la trigésima octava edición del Maratón de Sevilla, ayudados por trece corredores solidarios, para buscar apoyos para la investigación de esta patología sin cura.
Estos maratonianos, con edades entre 17 y 32 años, forman el Equipo Zurich Aefat y, gracias al apoyo de este patrocinador, acumulan más de veinte maratones para recaudar fondos para las investigaciones que financian, dar visibilidad a la enfermedad, motivar a estos jóvenes y fomentar su inclusión y la de sus familias, informó en una nota la asociación Aefat, que agrupa a las familias con afectados en España.
Son Álex, de Oliva (Valencia); Sara (Madrid); Sonia (Ferrol); Jon (Vitoria); los hermanos Álvaro y Luis-Illán (Terrassa-Barcelona-); y Valentín (Mallorca), quienes vivirán esta fiesta del atletismo gracias a corredores solidarios de Andalucía, País Vasco, Cataluña, Aragón y Comunidad Valenciana que empujarán sus sillas especiales durante los 42,195 kilómetros del maratón sevillano.
Los trece atletas solidarios serán sus "piernas" en el Zurich Maratón de Sevilla, entre ellos SpiderAbel, maratoniano de Amurrio (Álava) que lleva más de noventa maratones corriendo enfundado en su traje de Spiderman, mientras que los integrantes del equipo lucirán en sus camisetas azules el lema 'Corre, frena la AT', de Aefat.
La ataxia telangiectasia es uno de los trescientos tipos de ataxia que existen, causa una grave discapacidad física progresiva (hacia los 8-10 años necesitan silla de ruedas), inmunodeficiencia y más riesgo de cáncer, entre otras complicaciones, y afecta a más de cuarenta niños y jóvenes en España, cinco de ellos en Sevilla y una decena en Andalucía.
"Cuando te toca una enfermedad rara, por lotería genética, o luchamos las familias o no hay nada que hacer. Y no podemos quedarnos de brazos cruzados viendo cómo nuestros hijos empeoran día a día, sin investigación y sin ni un solo tratamiento aprobado para esta enfermedad en el mundo", afirmó Patxi Villén, padre de uno de los afectados y presidente de Aefat.
Donaciones por web o por Bizum
Ésta es una de las razones, según expone en el comunicado de esta asociación sin ánimo de lucro fundada en 2009, por la que estarán en el Maratón de Sevilla, donde llevarán a cabo actividades previas como la presentación del Equipo Zurich Aefat, con una charla sobre las necesidades de los afectados y una fotografía oficial el próximo sábado en la Expo Maratón, en el Palacio de Exposiciones y Congresos (FIBES) de la capital andaluza.
Además, la organización les ha cedido un expositor para que Aefat pueda vender productos solidarios e informar sobre su actividad, que estará atendido por las familias la tarde del viernes y el sábado durante todo el día, mientras que también se pueden hacer donaciones a la causa a través de la web o por Bizum al 01274.
En su lucha, además del apoyo de Zurich, de los organizadores del maratón y de los corredores solidarios, colaboran otras empresas como el Hotel Meliá Lebreros, en el alojamiento de las familias; MRW, en el traslado de las sillas especiales y los productos solidarios; Autocares Casal, en el de los chicos y sus familias a la meta de la prueba; y, por primera vez, la Fundación Sevilla FC, con una visita guiada el sábado al estadio Ramón Sánchez-Pizjuán.
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